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父爱如山!科林·法瑞尔为患病儿子成立慈善基金会

迪莫 2024.08.08 来源:1905电影网

1905电影网讯 日前,柯林·法瑞尔对话《人物》,首度谈及儿子詹姆斯患上罕见的神经遗传性疾病——安格曼综合征(天使人综合征)的人生。法瑞尔希望以自家经历激励面对类似状况的父母和子女。同时他还宣布正在创办“柯林·法瑞尔慈善基金会”,为有智力障碍的年轻成年人和家庭提供帮助。

詹姆斯是柯林·法瑞尔和前女友Kim Bordenave的孩子。法瑞尔回忆称,詹姆斯婴儿时期非常安静,起初他以为自己很幸运,拥有一个冷静、不会令他夜不能寐的乖孩子。但后来他发现詹姆斯无法做到一些事情,才知道他身体可能有些问题。在詹姆斯1岁半时被医生诊断为脑瘫。到了2岁半,因为詹姆斯会突然爆发出大笑、总是举起双臂等症状,被另一名医生指出他可能患有天使综合征,随后基因检测确诊。

患上安格曼综合征(天使人综合征)的儿童,缺乏语言能力、多动而且有智力障碍。因为脸上总是带有笑容,因此该病也曾被称为“快乐木偶症”。当时法瑞尔问医生,孩子的预期寿命是多少,会有什么痛苦?医生说预期寿命“跟你我一样”,最痛苦的是会有癫痫。

柯林·法瑞尔有两个儿子,他说每天都非常爱他俩,“我有两个很棒的年轻人”,不过他们仨偶尔也会有摩擦、生气和争吵,这时他们也会把问题指出来、说清楚。他也表示,詹姆斯为了好好生活是非常非常的努力。 

今年9月,詹姆斯年满21岁成年后,将失去国家对患有特殊疾病孩子提供的社会保障和福利,“一旦你的孩子年满21岁,他们就要靠自己了。所有安全措施、特殊教育课程都消失了,所以留下的是一个本应融入我们现代社会的年轻人,但他们实际上常常被抛在社会后面。”

对此,法瑞尔称自己多年来一直想做一些事情,来帮助面对着类似状况的家庭和有特殊需求的孩子找到能够融入的群体和环境,在生活的各个方面得到所需要的支持。

柯林·法瑞尔表示:“万一詹姆斯的妈妈或者我发生了什么事,万一他在30、40岁时被送到某种收容机构、护理院,那里不会有人能够照应他,带他出去、带他吃饭……合适的地方很少很少。我想让这样的状况有所改变。”他恳切地表示:“希望这个世界以善意和尊敬来对待詹姆斯。我梦想着他能一直过着与他人有联系,有归属感、安全感和充实、有意义的生活。”

文/迪莫

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